Mittlerweile kennt wohl jeder eine Person mit Long COVID oder ME/CFS ("chronisches Fatiguesyndrom", eine weitere postinfektiöse Erkrankung). Obwohl deutschlandweit über 1,4 Millionen Menschen betroffen sind und täglich neue Erkenntnisse über physiologische Auffälligkeiten bei diesen Erkrankungen publiziert werden, werden sie von Ärztinnen immer noch erschreckend häufig verharmlost. Statt einer wirksamen Symptombehandlung erhalten viele Betroffene Diagnosen wie Depression oder Angststörung; vielen wird eine problematische Krankheitsverarbeitung oder Simulation unterstellt. Nicht selten müssen sogar schwersterkrankte, bettlägerige Menschen zusätzlich um einen Pflegegrad oder eine Berentung kämpfen.
Doch was steckt hinter dieser Stigmatisierung und Psychologisierung? Was hat das alles mit einer paternalistischen Kultur in der Medizin zu tun? Und wie lang wird es noch dauern, bis wenig erforschte Erkrankungen, die überwiegend Frauen betreffen, angemessen behandelt werden? In diesem Vortrag berichte ich aus unserer eigenen Forschung und über die Freude, zusammen mit immer mehr engagierten Menschen leidenschaftlich für eine bessere Versorgung zu kämpfen.
PD Dr. Christine Blome ist Diplom-Psychologin und leitet die Forschungsgruppe "Patient-Reported Outcomes" (www.patient-reported-outcomes.com) am Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Sie ist Kernmitglied des Hamburg Center for Health Economics (HCHE). Ziel ihrer Forschungsgruppe ist es, die Patient*innenenperspektive in der Medizin stärker in den Mittelpunkt zu rücken. Der Schwerpunkt liegt auf dermatologischen Erkrankungen sowie postakuten Infektionssyndromen wie z.B. Post-COVID und ME/CFS. Hierzu leitet sie unter anderem die Projekte StiMECO zum Thema Stigmatisierung und DiaMECO zum Thema Diagnoselatenz.